美国美女的悲情:我的哥哥死于DKA

来源:美国超越1型糖尿病网

作者:Katie Lesley(凯蒂·莱斯利,1型糖尿病患者)

编辑:高来益(发布全球最完整的T1D营养饮食管理方案)

作者凯蒂和她的哥哥尼克

 

我们用尽全身的力量祈祷奇迹发生。但现在我们围着他的床,紧握双手,他的牧师背诵着最后的祈祷。

我的哥哥去世了,因为1型糖尿病并发症——糖尿病酮症酸中毒(Diabetic Ketoacidosis,简称DKA)。

糖尿病酮症酸中毒是一种严重的、危及生命的并发症,主要影响1型糖尿病患者。当血糖高而胰岛素水平低时,就会出现糖尿病酮症酸中毒(DKA)。体内的不平衡会导致有毒的酮体积聚,如果不治疗,可能会导致糖尿病昏迷和死亡。

 

我在8岁时被诊断出患有1型糖尿病。幸运的是,我妈妈熟悉这些症状,我住院时血糖约为27.8 mmol/L(500 mg/dL)。

这病需要注射胰岛素。我要求立即独立,我想自己注射,想在高血糖时能自己应对,不想每次出现低血糖时都寻求帮助。

对我来说,一个生动的记忆发生在12岁的时候。有一天晚上,我在卧室里呕吐,我太虚弱了,甚至无法起床,而我哥哥尼克只是惊慌地盯着我,一言不发。

我妈妈强迫我去急诊室。我接受了静脉输液,急诊室医生也感到羞耻,并责骂我,说如果我不认真对待我的疾病,未来可能会出现并发症。

但我依然没有认真对待,在我大学的后期,我因DKA住院了3次。我很幸运能活着写这个故事。

 

大我两岁半的哥哥尼克问我妈妈——为什么DKA如此严重,为什么我会在医院待这么长时间?

尽管我和哥哥的关系非常好,但我的1型糖尿病(T1D)在我的成长过程中并没有被太多谈论。

我很防御,很羞耻,有时甚至很固执。所以我没有透露所有细节,至少在尼克 22 岁时被诊断出患有T1D之前是这样。

尼克打电话给我说:“当我得了T1D之后,才知道这个疾病带来的痛苦和麻烦,我不敢相信你这些年经历了什么。”

我放声大笑,心中充满自豪和激动,又因如释重负而泄气。我们聊了一个小时,讨论了这种疾病带来的所有不适。

我的哥哥是第一个让我全心全意敞开心扉谈论我的疾病的人,他知道我在说什么,他知道我如何与疾病斗争。

我因为如释重负而感到内疚,因为我当然不希望他也患上这种疾病。我们经常开玩笑说他处于“蜜月期”——因为他只需要使用很少的胰岛素。

但我也感到悲伤,因为我太清楚这种疾病会变得多么复杂。很快我们就反复讨论药品价格是多么不公平,并养成了每次去药房后互相打电话比较账单的习惯。

尼克搬到了明尼苏达州,开始了新的职业生涯,但没有医疗保险。

 

我二十多岁的时候,也是我与1型糖尿病的控制作斗争的时候,我很幸运地找到了我的梦中情人。

当男朋友打开我的一个抽屉时,发现了我的药物,里面可能有一百个注射器。我被迫与他谈论我的疾病。

想象一下他的惊讶吧!他实际上对细节非常感兴趣,并提供了比我想象的更多的支持和鼓励。

几年后,我们在加利福尼亚州的一家酒庄订婚,我的生活比以往任何时候都感觉更好。

哥哥尼克有女朋友,也有了自己的两个孩子。他给我打电话表示祝贺,这个电话似乎让婚礼的一切都变得非常真实而美好。

 

一个周日晚上,我和最好的朋友正在准备结婚请柬,尼克像往常一样打电话来报到。

他听起来很疲倦,并简短地提到他已经好几天感觉不舒服了。我因婚礼而分心,很快告诉他要照顾好自己,我告诉他我爱他,很快就会给他打电话。

几天后,我在工作时接到他女朋友(也是他们孩子的母亲)打来的电话,说尼克在医院,处于昏迷状态。

我难以置信,因恐慌而瘫痪,我试图用自己的头脑来理解目前的情况。

我不记得谈话的每一个细节,因为我所能想到的就是昏迷。但最终发现,尼克患了严重的肠胃流感,变得极度脱水,导致心脏病发作。

医护人员在他家的地板上帮助他苏醒。在医院,医生对他使用冷却方法以减轻他的脑部肿胀,他应该会在接下来的几天内醒来。

那天晚上,我不安地躺在床上,考虑如何在他醒来之前到达明尼苏达州的医院,这样我就可以让他因流感而如此戏剧化地度过一段艰难的时光。我想象着他富有感染力的微笑,以及我们将分享的拥抱。

 

第二天早上,我先去上班的地方,我想我应该安排一些工作上的事情,因为我很快就要飞往明尼苏达州。

然而,仅仅十多分钟后,我就接到了尼克女友的电话,告诉我医生误解了他的病情,并说出了可怕的一句话“他们无能为力”,在家人到来之前,医生将尽力维持生命体征。

我重重地跪倒在地,发出一声只有悲剧才能造成的尖叫。

我的父母、未婚夫和我从加利福尼亚州飞往明尼苏达州,搭乘了难以置信的长途航班,但航班意外延误,令人心痛不已。

我们终于到了医院,当我第一次见到尼克时,他看起来确实很健康。除了连接上预想的医疗设备外,他的状况看起来并没有很糟糕。

那天晚上,我紧紧握住他的手,求他醒来,我发誓一万亿次。

医生解释说,由于心脏病发作,他的大脑失去了太多的氧气,已经完全脑死亡,并根据我们的意愿,可以再次测试以检查大脑活动。

我们用尽全身的力量祈祷奇迹的发生。

再次测试并没有带来奇迹,我们双手环抱在他的床边,他的牧师背诵着最后的祈祷。

2009年2月27日,我亲爱的哥哥尼克去世。

我对走出医院的最后一步记忆犹新,穿过寒冷、黑暗的走廊,身后有太多的门砰地关上,只剩下尼克。我和妈妈一步一步地扶着彼此。

当门向外面打开时,明尼苏达州冬天的寒冷打在我的脸上,我深吸一口气,身体难以吞咽,泪水刺痛了我的眼睛。我想,在死亡的黑暗中,阳光应该是不可能发光的。

死因确定为DKA。考虑到尼克的健康状况,医生和护士对尼克的结果表示惊讶。

 

两次葬礼(明尼苏达州和加利福尼亚州)之后,一系列悲惨事件的更多细节浮出水面。

尼克以为自己得了肠胃流感,就像几周前一样——他战胜了它,所以尼克疏忽了。

然而,这一次,情况很快就变得严重了。他经常呕吐,因胰岛素抵抗而血糖不稳定,在心脏病发作前不久应该送往医院。

但他没有医疗保险,因此犹豫是否要去看医生或去医院。

一想到没有保险,或者更具体地说,没有钱,浪费了宝贵的时间,这让我感到痛心。我为这种死亡是可以避免的想法而挣扎。

在我患有T1D的26年里,我无数次遭受DKA折磨并幸存下来。

我常常想,如果尼克早点去医院,他还会在这里。

他知道脱水和糖尿病酮症酸中毒的严重性吗?我应该再告诉他一百万次。如果早点就医,他是不是不会死?我想说是的,但我们永远不会知道。

 

我知DKA的严重程度是致命的,我知道任何T1D患者都需要为紧急情况做好准备,我知道我们必须倡导更好的DKA教育,我知道不能对这种疾病掉以轻心,我知道DKA夺去了太多人的生命。

对我来说最重要的是,我知道我将用我的余生让尼克的精神为他的两个可爱的孩子而活,我将倡导 DKA意识。

我将积极地与我的个人健康作斗争,因为这种巨大的损失证明了生命是多么神圣。

在我们忙碌、快节奏的生活中,花点时间考虑一下——您可以为其他确诊的和还没有确诊T1D的人提供一些支持,告诉他们在紧急情况下该怎么做,以防止类似的悲剧发生。

作者和她的哥哥尼克

 

编后语

这是一个悲伤的故事,但DKA的悲情故事每天都在发生。我们应该做点什么?对于高来益来说,除了选择宣传,还发布了可以避免此类悲剧的方法——高来益1型糖尿病自然疗法——它也适应2型和1.5型。它可以避免因DKA而死。

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