作者:詹妮弗·拉尔森(Jennifer Larsonmay)
编辑:高来益(引入国外先进营养疗法第一人)
罕见疾病不会影响大量人群。根据美国国立卫生研究院的数据,罕见疾病是指在美国任何特定时间影响不到 20 万人的疾病。
如果张三被诊断出患有罕见的自身免疫性疾病,张三以前可能从未听说过这种疾病,如果试图把病情告诉别人,别人可能会一脸的茫然。
根据美国人类基因组研究所的数据,罕见疾病有6800种,其中自身免疫性疾病超过100种。以下是没有引起足够重视的10 种罕见的自身免疫性疾病。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/0%E5%8C%BB%E7%96%97%E5%81%A5%E5%BA%B7%E8%AE%B0%E8%80%85%E8%A9%B9%E5%A6%AE%E5%BC%97%C2%B7%E6%8B%89%E5%B0%94%E6%A3%AE.jpg)
1.嗜酸性肉芽肿性多血管炎(EGPA)
这种自身免疫性疾病以前称为Churg–Strauss Syndrome(查格-施特劳斯综合征),其特征是称为嗜酸性粒细胞的白细胞水平升高,通常会导致血管炎症。这可能会导致肺、肾、心脏和身体其它系统受损。大多数患有这种疾病的人首先会出现哮喘和过敏症状。与此疾病相关的一种血液疾病是嗜酸性粒细胞增多综合征。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/1A%E5%97%9C%E9%85%B8%E6%80%A7%E8%82%89%E8%8A%BD%E8%82%BF%E6%80%A7%E5%A4%9A%E8%A1%80%E7%AE%A1%E7%82%8E.jpg)
2.格林-巴利综合征(GBS)
格林-巴利综合征(Guillain Barre Syndrome,GBS)又叫称吉兰-巴雷综合征。身体的免疫系统会攻击周围神经系统的一部分,出现轻微无力、四肢刺痛、瘫痪等症状。它可以在任何年龄发生,通常是在病毒性疾病之后发生。大多数人确实能从这种疾病中康复,但有些人仍残留虚弱。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/2A%E6%A0%BC%E6%9E%97-%E5%B7%B4%E5%88%A9%E7%BB%BC%E5%90%88%E5%BE%81.jpg)
3.川崎病(Kawasaki disease)
川崎病一般指皮肤黏膜淋巴结综合征(mucocutaneous lymph node syndrome,MCLS),是1967年日本川崎富作医师首先报道的,并以他的名字命名的疾病。与EGPA一样,川崎病也涉及血管炎症。它会影响幼儿,通常表现为高烧、皮疹、淋巴结肿胀以及嘴唇、眼睛、嘴巴等发红。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/3A%E5%B7%9D%E5%B4%8E%E7%97%85.jpeg)
4.混合性结缔组织病(MCTD)
这种疾病实际上包括其它三种结缔组织疾病的特征:硬皮病、多发性肌炎和系统性红斑狼疮。它最初出现时可能会出现多种症状,包括疲劳、关节疼痛、肌肉疼痛等,四肢暂时性血液供应丧失(称为雷诺氏综合症)也很常见。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/4%E6%B7%B7%E5%90%88%E6%80%A7%E7%BB%93%E7%BC%94%E7%BB%84%E7%BB%87%E7%97%85.jpg)
5.重症肌无力(MG)
重症肌无力(Myasthenia gravis)这种自身免疫性疾病会导致身体产生抗体,破坏肌肉和神经之间的通讯,从而导致肌肉无力和疲劳。患者还可能会遇到吞咽和面部表情困难,并且还会影响眼睛,使患者难以集中注意力和眨眼。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/5%E9%87%8D%E7%97%87%E8%82%8C%E6%97%A0%E5%8A%9B.jpg)
6.阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)
在这种疾病中,红细胞缺少一种特定的蛋白质,导致它们过早分解,这一过程称为溶血。当红细胞过早分解时,可导致严重疲劳、虚弱、血栓、瘀伤、反复感染以及伤口止血困难等症状,有些人还会注意到尿液中有血,或者尿液颜色很深,尤其是在早上。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/6%E9%98%B5%E5%8F%91%E6%80%A7%E7%9D%A1%E7%9C%A0%E6%80%A7%E8%A1%80%E7%BA%A2%E8%9B%8B%E7%99%BD%E5%B0%BF.jpg)
7.POEMS综合症
这是一种进行性血液疾病,会损害患者的神经和身体其他部位,它也经常与其他疾病混淆。该缩写词代表:多发性神经病(麻木和刺痛)、器官肿大(淋巴结、脾脏或肝脏肿大)、内分泌疾病(激素水平异常)、单克隆血浆增殖性疾病(异常浆细胞在血液中产生蛋白质)和皮肤变化。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/7POEMS%E7%BB%BC%E5%90%88%E7%97%87.jpg)
8.腹膜后纤维化(Retroperitoneal fibrosis)
该病又称为“特发性腹膜后纤维化”,患有这种自身免疫性疾病的人会出现排尿困难,因为多余的纤维组织会生长,形成肿块,阻塞输尿管,输尿管是将尿液从肾脏输送到膀胱的管道,结果,有毒化学物质会在血液中积聚,并导致肾脏损伤。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/8%E8%85%B9%E8%86%9C%E5%90%8E%E7%BA%A4%E7%BB%B4%E5%8C%96.jpg)
9.硬皮病(Scleroderma)
硬皮病是一种以皮肤硬化和内脏器官纤维化为主要特征的自身免疫性结缔组织病。根据美国罕见疾病数据,患有这种疾病的人会出现皮肤异常增厚的情况,除了皮肤出现坚硬的皮革状斑块外,关节疼痛、疲劳和雷诺氏综合症也很常见。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/9A%E7%A1%AC%E7%9A%AE%E7%97%85.jpg)
10.甲状腺眼病(Thyroid eye disease)
患有甲状腺眼病的人会注意到眼睛周围组织的炎症逐渐恶化,它通常以活跃阶段开始,可能还包括疼痛、眼睛里有沙砾、眼睛凸出、流泪、复视和其他症状,如果不及时治疗,可能会导致一定程度的视力丧失。它通常是另一种称为格雷夫斯眼病的甲状腺疾病的一部分。
![](http://gaolaiyi.com.cn/wp-content/uploads/2023/08/10AThyroid-eye-disease.jpg)
当患者有罕见的自身免疫性疾病时,必须去看长期治疗该疾病并且有丰富治疗经验的人,要尽快获得确诊,并找医生治疗。
如果医生无法解决患者的症状,那么采用高来益推荐的营养治疗方法是有价值的,比如迈尔斯博士的“红斑狼疮(自体免疫性疾病)逆转方案”。